Егор Мартынов
14 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: синдром Клиппеля-Треноне, врожденное заболевание сосудов
Больница: Российская детская клиническая больница г. Москва
 
Собрано 7 600 из 636 000 руб.
Документы:

За помощью Егору мы обращаемся с особой надеждой. Из-за врожденной аномалии сосудистой системы, уже стоит вопрос об ампутации ноги. Но если оплатить необходимые лекарства, то Егора можно избавить от грозящей инвалидности.

«Зато мальчик никогда не потеряется» — это были первые слова врачей, которые услышала мама Егора сразу после рождения сыночка. Малыш правда был заметным. Всю его левую ногу покрывало огромное пятно винного цвета. Ножка была опухшая и будто резиновая.  Первый год жизни ребенок мучался от болей, но поставить точный диагноз и помочь мальчику врачи в Нижнем Новгороде не могли. Там не было таких узких специалистов. Как только ребенок подрос и смог переносить поездки, мама все силы отдала лечению. Она постоянно возила Егора на обследования и реабилитацию в Петербург и Москву. Но как только Егор пошел в школу, ситуация обострилась. На ногу увеличились нагрузки, усилилась непроходимость магистральных вен, а хрупкие сосуды стали разрываться. У мальчика постоянно происходили внутренние кровоизлияния. «Винное пятно» разрасталось все больше.

Вот что пишет мама Егора:

«Самое страшное, что заболевание затрагивает и костную систему. Нога у Егора очень сильно отекает, а по возвращению из школы приобретает

Нога Егора. Без лечения ее придется ампутировать!

Так выглядит развитие болезни без лечения.

темный бордово-фиолетовый цвет, все это сопровождается мучительными болями. Колено почти не сгибается, Егор не может встать на ногу. В большеберцовой кости костная ткань стала замещаться мягкой фиброзной, велика опасность переломов. Одна нога уже стала короче другой. Но операция Егору противопоказана в связи с протяжённостью поражения вен по всей ноге. Нарушение кровотока провоцирует тромбы, сильно увеличилась печень и селезенка.

Прогрессирование заболевания вызывает прямую угрозу жизни, и врачи видят выход только в ампутации.  Осталось последнее средство. Единственный препарат, который останавливает заболевание и помогает сыну – это «Рапамун». Но 1 упаковки хватает всего на 25 дней приема. Препарат дорогой, возможности приобретать его у меня нет, так как Егорку я воспитываю одна, папа Егора от нас отказался сразу как узнал о заболевании. Из-за многочисленных наших госпитализаций и больничных, я потеряла не одну работу. Зарплата у меня 11 тысяч рублей, покупать этот препарат я просто не в состоянии. Прерывать лечение категорически нельзя. Поэтому я вынуждена обратиться за помощью. Пожалуйста помогите, Егор вместе со мной очень сильно переживает, что мы не найдем выход из создавшейся ситуации. Это уже просто крик души материнского сердца!»

Мы очень просим откликнуться на эту просьбу матери, которая несмотря ни на какие трудности продолжает борьбу за сына. Вместе мы можем дать мальчику полноценное будущее. И пусть Егор никогда не потеряется в темных лабиринтах болезни!

Необходимо:
Рапамун- 12 уп. - 636 000 руб.
Только вместе
мы можем подарить надежду и выздоровление
© 2004-2019. БФ "Здоровье и будущее детей"