Этот веселый, задорный мальчишка не дает никому в палате скучать. Радость родителей, долгожданный ребенок. Только две вещи могут удержать этого непоседу на месте: краски с фломастерами (Степа очень любит рисовать) и паззлы. Увидев Степу в первый раз, мы даже не могли представить, сколько страха, боли и отчаяния пришлось пережить этому мальчику и его семье.
Степа родился в Волгограде. С самого начала в его жизни появились страшные трудности. Сперва обнаружился порок сердца. Настолько серьезный, что в месячном возрасте Степе пришлось сделать открытую операцию на сердце. К счастью, все прошло удачно, и родители мальчика вздохнули с облегчением. Но передышка была недолгой. Вскоре обнаружилась еще худшая беда – анемия Фанкони. Это очень редкое заболевание кроветворной системы, которое встречается лишь у 1 из 350 000 детей. И малыш Степа, едва оправившись от операции на сердце, снова должен был бороться за жизнь. Анемия Фанкони приводит к лейкозу, злокачественным опухолям, нарушению работы всего организма. Поэтому, как только Степа подрос, в июле 2018 года ему провели пересадку костного мозга в Санкт-Петербурге. Пересадка должна была «перезагрузить» кроветворную систему, чтобы дальше она работала без патологий. Для этого иммунитет малыша искусственно угнетают, чтобы организм не сопротивлялся трансплантату и не отторгал чужеродный элемент. Эта операция требовала долгой подготовки и наблюдения после пересадки, поэтому родители Степы приняли решение переезжать в Петербург. Папе удалось найти работу, и сейчас семья живет на единственную зарплату. Им приходится снимать квартиру, причем ребенку после пересадки костного мозга требуется отдельная комната. Поэтому на съем жилья уходит много средств. Кроме того, у семьи осталась ипотека в Волгограде, которую до сих пор приходится выплачивать.
У Степы с рождения был снижен слух, а на фоне заболеваний и мощной терапии мальчик практически перестал слышать. Он носит слуховой аппарат. Поэтому, чтобы ребенок развивался наравне со сверстниками и научился правильно говорить, родители водят его на занятия к сурдологу. Эти занятия также приходится оплачивать.
Сейчас иммунитет Степы очень низкий из-за искусственного угнетения. Недавно мальчик переболел тяжелой двусторонней пневмонией, которая за считанные дни возникла от простого кашля. Любые вирусы и инфекции могут дать крайне тяжелые осложнения. Поэтому организм Степы необходимо поддерживать антибиотиками и противогрибковыми препаратами. Но родители мальчика уже не могут себе позволить приобрести дорогостоящие препараты, которые не входят в квоту.
Эта маленькая семья выдержала уже столько испытаний, но продолжает, объединившись и поддерживая друг друга, идти к заветной цели – здоровью Степочки! В Петербурге они совершенно одни, все родственники остались в Волгограде. И мы очень просим помочь этому славному мальчику, ведь позади уже такой огромный путь. Но на него было потрачено очень много сил и средств… Поэтому сейчас Степе очень нужна наша помощь!
В течении курса лечения мальчику также срочно потребовался препарат Кансидас общей стоимостью 148 415 рублей ( 15 упаковок)
