Все препараты, нужные Варе, были оплачены! Варя прошла курс лечения и готовится к выписке! Спасибо всем, кто участвовал в судьбе девочки!
В мае 2020 г. Варюша, играя со старшим братом, сломала ногу. Казалось бы ничего не предвещало беды: она подошла к брату, стукнула своей ногой о его ногу. Девочке наложили гипс, и к вечеру того же дня у девочки поднялась температура. Позже Варюше были назначены анализы крови, по результатам которых, ее с мамой положили в Детскую инфекционную больницу с неуточненным диагнозом.
«После проведения более тщательного обследования, нас перевели в Областную детскую больницу нашего города Брянска, со словами: «У вашего ребенка системное заболевание крови». На тот момент я не понимала о каком заболевании идёт речь. Только подъехав к отделению, с кричащим названием- онкологическое, я с ужасом в глазах начала молиться-лишь бы не онкология! Диагноз в тот же день был поставлен-острый лимфобластный лейкоз. Первая мысль-откуда!? Потом полезли мысли -почему мой ребёнок?!Ч то я сделала не так в этой жизни?! За что нам всё это?!»
из письма мамы.
Началась противоопухолевая терапия: наркозы, пункции, химиотерапия, дистанцирование от людей. Когда Варюша вошла в ремиссию, счастье ее семьи было не описать словами. Всего терапия по протоколу заняла 2,5 года, и им казалось, что всё позади. …
Спустя три месяца у Варюши вновь начались скачки температуры. Врачи подтвердили подозрения мамы — у девочки случился рецидив заболевания.
«Борьба за жизнь дочери началась с ещё большей любовью, заботой и трепетом теперь уже в НИИ им .Петрова в г. Санкт-Петербург. Данный медицинский центр мы выбрали самостоятельно ,потому что в родном городе развели руками и сказали искать знакомых ,обращаться самим в федеральные центры за помощью для ребенка, т.к. на своем уровне они помочь нам не могут. В тот момент у нас был просто крик души, на который заведующая отделением, профессионал своего дела, чуткий доктор и просто замечательный Человек-Федюкова Юлия Геннадьевна, откликнулась! Нас пригласили в данный центр на высокодозную химиотерапию с последующей трансплантацией .Донор нашелся из Нижнего Новгорода, молодая женщина , которая пожертвовала для Варюши частичку себя. Через месяц после трансплантации у дочери развилось РТПХ (реакция «трасплантат против хозяина») кожи и глаз. Это было очень больно и страшно: ребенок покрылся волдырями , которые лопались, на их месте кожа трескалась и кровила. Всё это продолжалось два месяца. Проведенная терапия от РТПХ помогла справиться с возникшим осложнением ,нас отпустили наконец-таки домой.
Спустя месяц, мы вернулись в центр на контрольный анализ и меня снова ,как громом среди ясного неба повергли в шок: «У вашей дочери обнаружены плохие клетки ,пока их немного, нужно срочно начинать терапию!». Нашим лечащим врачом было принято решение провести Car-t терапию в НИИ центре им .Дмитрия Рогачева в г. Москва. Врачи центра нас приняли, провели успешно терапию . Сейчас впереди у дочери повторная трансплантация. Донором буду теперь я. Поскольку родитель подходит только на 50% ,и меньше года назад была уже пересадка костного мозга, то риск РТПХ внутренних органов очень велик. На данный момент для предотвращения развития осложнений и восстановления после трансплантации для Варюши необходимо закупить препарат Привиджен.»
Варюша очень артистичная девочка. Она обожает танцевать и много рисует. Второй год подряд твердит, что станет балериной-с растяжкой у неё всё в порядке, в шпагате сидим с 3-х лет и по сей день. Она начинающий блогер
У неё есть свой канал. После первой трансплантации, я ей пообещала, что его создам. Это канал о буднях здорового ребенка ,мы не говорим о пережитом, просто радуемся тому, что у нас есть и показываем, что нужно уметь радоваться мелочам
Когда мы узнали, что болезнь вернулась-я перестала выкладывать видео (как только Варюша будет здорова, и я буду спокойна, то мы обязательно продолжим выкладывать видео. Их у нас уже накопилось. И Варюшина мечта получить кнопку от YouTube обязательно исполнится.
Пока у нас 82 подписчика, но мы уже счастливы» — из письма мамы Вари.
Семья Вари уже четыре года живет в состоянии борьбы с болезнью своей дочери, все их финансовые возможности давно исчерпаны. Поэтому мы просим вас помочь этой маленькой стойкой девочке преодолеть все сложности!
